Ryan
🗣️ เสียงจากผู้ป่วย – Ryan ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิด CML “ผมเป็นคนที่ไม่เคยหยุด ไม่ว่าจะเกิดอะไรขึ้นถ้ารู้สึกเหนื่อย ผมก็ยิ่งพยายามมากขึ้นถ้ามีอะไรผิดปกติ ผมก็มักจะมองข้ามมันไป ดังนั้นเมื่อเริ่มมีอาการ ผมไม่ได้คิดว่ามันเป็นสัญญาณเตือนแค่คิดว่าเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตที่ยุ่งอยู่แล้ว แต่เมื่อเวลาผ่านไป อาการเล็ก ๆ เหล่านั้นก็สะสมมากขึ้นและเมื่อผมได้คำตอบในที่สุด ทุกอย่างก็เปลี่ยนไป มันทำให้ผมตระหนักว่า การดูแลตัวเองไม่ได้หมายถึงแค่การสู้ต่อไปแต่ยังรวมถึงการใส่ใจตัวเองด้วยแม้ในเวลาที่เรารู้สึกว่า ‘ไม่อยากใส่ใจ’ ก็ตาม” 💛 การใส่ใจตัวเอง คือส่วนหนึ่งของการดูแลตัวเอง #PatientVoices #LeukemiaCommunity
Marco
เสียงจากผู้ป่วย – มาร์โค ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาว(ลูคีเมีย) 💬 “การใช้ชีวิตอยู่กับโรคลูคีเมียสอนให้ผมรู้จักความอดทนในแบบที่ไม่เคยคิดมาก่อน ความก้าวหน้าไม่ได้มองเห็นได้เสมอไปบางครั้งมันคือวันที่ดีหลังจากสัปดาห์ที่ยากลำบากหรือการรับมือกับผลข้างเคียงได้ดีขึ้นเล็กน้อย ผมเรียนรู้ที่จะเฉลิมฉลองชัยชนะเล็ก ๆเช่น การเดินได้จบระยะหนึ่งการหัวเราะกับครอบครัวหรือแค่ผ่านนัดตรวจที่ยากไปได้ ทุกช่วงเวลาเหล่านี้มีความหมายแม้จะดูเล็กน้อย มันเตือนผมว่า ทุกเส้นทางควรมีพื้นที่สำหรับความเข้าใจและความหวังและเป็นเรื่องปกติที่เราจะรู้สึกทั้งเข้มแข็งและเปราะบางไปพร้อมกัน” 💛 ทุกเส้นทางสมควรได้รับพื้นที่และความเข้าใจ #PatientVoices #LeukemiaCommunity #HopeMatters
“การดูแลแบบประคับประคอง (Supportive Care)” คืออะไร?
ตั้งแต่การบรรเทาอาการไม่สบายการดูแลสุขภาวะทางอารมณ์ไปจนถึงโภชนาการและคุณภาพชีวิตในแต่ละวันการดูแลแบบประคับประคองช่วยให้ผู้ป่วยใช้ชีวิตได้ดีขึ้นควบคู่กับการรักษาทางการแพทย์ 💛 ผู้ป่วยทุกคนสมควรได้รับการดูแลแบบนี้ #InsideLeukemia #SupportiveCare #LeukemiaAwareness #PatientSupport
Luca
เสียงจากผู้ป่วย – ลูก้า ผู้ป่วย AML 💬 “โรคลูคีเมียทำให้ผมมองชีวิตเปลี่ยนไปเมื่อก่อนผมวัดแต่ละวันจากสิ่งที่ทำสำเร็จจากกำหนดเวลาและงานที่ต้องทำ แต่ตอนนี้ ผมวัดวันของตัวเองจากช่วงเวลาเล็ก ๆ ที่สงบใจเช่น เช้าที่เงียบสงบการได้คุยกับเพื่อนหรือรอยยิ้มจากพยาบาล บางวันรู้สึกหนักหนา บางวันก็เบาขึ้นแต่ทุกวันคือการก้าวไปข้างหน้าทุกก้าว แม้จะเล็กแค่ไหน ก็ยังเป็นความก้าวหน้า ผมได้เรียนรู้ว่าความอดทนและความเมตตาต่อตัวเองสำคัญพอ ๆ กับการรักษาและการแบ่งปันเส้นทางของตัวเองกับคนอื่นทำให้ผมรู้สึกไม่โดดเดี่ยว” 💛 การแบ่งปันเรื่องราวช่วยเตือนเราว่า เราไม่ได้อยู่ลำพัง #PatientVoices #YouAreNotAlone #LeukemiaCommunity
Noah
เสียงจากผู้ป่วย – โนอาห์ ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลันแบบลิมโฟไซติก (ALL) “เดือนมกราคมเคยเป็นเดือนของการตั้งปณิธาน มีรายการยาว ๆ ของสิ่งที่ฉันคิดว่าต้องเปลี่ยนแปลง แต่หลังจากวันที่ได้รับการวินิจฉัย ความหมายของเดือนนี้ก็เปลี่ยนไป มันไม่ใช่เรื่องของการผลักดันตัวเองอีกต่อไป แต่เป็นการทำความเข้าใจว่า สิ่งที่ฉันต้องการจริง ๆ คืออะไร — พลังของฉัน ขอบเขตของฉัน และความสงบในใจของฉัน ฉันกำลังเรียนรู้ว่า การใช้ชีวิตอยู่กับโรคลูคีเมีย หมายถึงการเคารพขีดจำกัดของตัวเอง และรับฟังร่างกายของเรา มากกว่าการทำตามความคาดหวังของโลกภายนอก บางวันอาจช้าลง บางวันอาจอ่อนโยนมากขึ้น — และนั่นไม่ใช่เรื่องผิดเลย การดูแลตัวเองไม่ใช่ทางเลือกอีกต่อไป แต่มันคือสิ่งสำคัญอันดับแรกของชีวิต” การเมตตาต่อตัวเอง ก็เป็นความเข้มแข็งเช่นกัน #เสียงผู้ป่วย#ชุมชนลูคีเมีย#ใช้ชีวิตร่วมกับลูคีเมียAcute Leukemia Advocates Network
Adam
🗣️ เสียงจากผู้ป่วย – อดัม ผู้ป่วย AML 💬“หลังจากวันที่รู้ผลวินิจฉัย เดือนมกราคมไม่เหมือนเดิมอีกต่อไปทุกอย่างดูเงียบ หนักอึ้งโลกเหมือนหมุนเร็วเกินกว่าที่ผมจะตามทันและผมไม่รู้เลยว่าจะเริ่มต้นชีวิตใหม่อย่างไร แต่ทีละนิด ผมค่อยๆ เปิดใจให้ความหวังกลับเข้ามาการเดินเล่นท่ามกลางอากาศเย็นข้อความให้กำลังใจจากเพื่อนเช้าวันหนึ่งที่ความกลัวไม่ใช่ความรู้สึกแรกของวัน การเยียวยาไม่ได้เกิดขึ้นในทันทีแต่มาเป็นช่วงเวลาเล็กๆเป็นเครื่องเตือนใจว่า…ชีวิตยังคงอยู่และกำลังรอผมอยู่ตรงนั้น” 💛 การเริ่มต้นใหม่ ต้องใช้ความเข้มแข็งเสมอ
สรุปหัวข้อสำคัญ ALAN Global Summit 2025:EP 10
สรุปหัวข้อสำคัญของการประชุม ALAN Global Summit 2025 ตอนที่ 10 ภาระของโรค ALL (มะเร็งเม็ดเลือดขาวแบบลิมโฟไซติกชนิดเฉียบพลัน) แตกต่างกันมากในแต่ละภูมิภาค จากข้อมูลในภาพ จะเห็นความแตกต่างที่สำคัญระหว่างภูมิภาคต่าง ๆ ทั่วโลก ทั้งในด้าน จำนวนผู้ป่วย ความถี่การเกิดโรค และการเสียชีวิต ประเด็นสำคัญที่สรุปได้แบบเข้าใจง่าย ยุโรปตะวันตก (Western Europe) • พบผู้ป่วย ALL มากที่สุดเมื่อเทียบกับภูมิภาคอื่น • แต่มีอัตราการเสียชีวิตต่อประชากรต่ำ สะท้อนถึงระบบการวินิจฉัยเร็ว การเข้าถึงการรักษาที่มีคุณภาพ และการดูแลต่อเนื่องที่ดี แอฟริกากลางตอนใต้ (Central Sub-Saharan Africa) • จำนวนผู้ป่วยที่รายงานไม่สูงมาก • แต่ อัตราการเสียชีวิตสูงกว่าหลายภูมิภาค อาจเกิดจากการวินิจฉัยล่าช้า การเข้าถึงการรักษาที่จำกัด และทรัพยากรด้านสาธารณสุขไม่เพียงพอ เอเชียกลาง และอเมริกาใต้ตอนใต้ • มีอัตราการเกิดโรคและการเสียชีวิตในระดับปานกลาง • แสดงถึงความไม่เท่าเทียมของระบบสุขภาพระหว่างประเทศในภูมิภาคเดียวกัน ภาพรวมทั่วโลก • ALL ยังคงเป็นโรคที่สร้างภาระสำคัญ โดยเฉพาะในเด็ก […]
สรุปหัวข้อสำคัญ ALAN Global Summit 2025:EP 9
สรุปหัวข้อสำคัญของการประชุม ALAN Global Summit 2025 ตอนที่ 9 หลักฐาน (Evidence) มีอิทธิพลต่อการตัดสินใจของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่แตกต่างกันอย่างไร? การระดมทุน (Fundraising)หลักฐานช่วยสนับสนุนการระดมทุน โดยแสดงให้เห็นถึงความต้องการที่ยังไม่ได้รับการตอบสนอง ผลกระทบของโรค และความสำคัญของการทำการศึกษาตัวอย่างข้อมูลผู้ป่วย (PED): แบบสำรวจคุณภาพชีวิต (QoL), ภาระของผู้ป่วยและผู้ดูแล, ความรุนแรงของโรค, ความต้องการที่ยังไม่ได้รับการตอบสนอง, มุมมองผู้ป่วยต่อมาตรฐานการรักษา งานวิจัยพื้นฐาน (Basic Research)ข้อมูลช่วยให้คำถามวิจัยสอดคล้องกับความต้องการและประเด็นที่สำคัญต่อผู้ป่วยมากขึ้นตัวอย่าง PED: อาการที่ผู้ป่วยรายงาน, ไดอารี่อาการ, การประเมินประโยชน์–ความเสี่ยงของการรักษา, แบบสำรวจความต้องการที่ยังไม่ได้รับการตอบสนอง การทดลองทางคลินิก (Clinical Trials)PED ในการทดลองทางคลินิกช่วยให้การพัฒนายาและการรักษาสอดคล้องกับความต้องการและความชอบของผู้ป่วย รวมถึงช่วยออกแบบการทดลอง และเพิ่มการรับสมัครและการคงอยู่ของผู้เข้าร่วมตัวอย่าง PED: ความชอบของผู้ป่วย, ผลลัพธ์ที่ผู้ป่วยรายงาน (PROs), แบบสำรวจการใช้ยาตามแผน, คุณภาพชีวิต (QoL) นโยบาย (Policy)หลักฐานจากผู้ป่วยช่วยขับเคลื่อนการพัฒนาและปฏิรูประบบนโยบาย โดยสะท้อนผลกระทบจริงของนโยบายที่มีอยู่ และชี้ให้เห็นจุดที่ควรปรับปรุง เพื่อให้มั่นใจว่านโยบายตอบโจทย์ผู้ป่วยและเป็นประโยชน์ต่อสังคมตัวอย่าง PED: ข้อมูลโลกจริง (RWE), แบบสำรวจระดับประชากร, การประเมินผลลัพธ์ด้านสุขภาพ การกำกับดูแลด้านกฎระเบียบ (Regulatory […]
สรุปหัวข้อสำคัญ ALAN Global Summit 2025:EP 8
สรุปหัวข้อสำคัญของการประชุม ALAN Global Summit 2025 ตอนที่ 8 ชุดเครื่องมือสำหรับผู้ป่วยและแพทย์ ประสบการณ์ของผู้ป่วยโรคลูคีเมียเฉียบพลัน (Acute Leukemia) จากการสอบถามผู้ป่วยลูคีเมียเฉียบพลัน 641 คน เกี่ยวกับประสบการณ์ตั้งแต่ก่อนวินิจฉัยจนถึงการรักษา ก่อนการวินิจฉัย (Pre-Diagnosis) • ผู้ป่วย 95% มีอาการก่อนรู้ว่าเป็นลูคีเมีย • 88% ไม่รู้ว่าอาการเหล่านั้นอาจเป็นสัญญาณของลูคีเมีย • อาการที่พบบ่อย ได้แก่ • อ่อนเพลีย • เป็นไข้ • หายใจลำบาก • ผู้ป่วย 1 ใน 10 คน ไปพบแพทย์ถึง 5 คน ภายใน 10 เดือนก่อนจะได้รับการวินิจฉัย การวินิจฉัย (Diagnosis) • 69% ได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่การไปพบแพทย์ครั้งแรก • 62% ได้รับข้อมูลอธิบายเกี่ยวกับการวินิจฉัยอย่างครบถ้วน • แต่ยังมีผู้ป่วยบางส่วนที่รู้สึกว่า […]
สรุปหัวข้อสำคัญ ALAN Global Summit 2025:EP 7
สรุปหัวข้อสำคัญของการประชุม ALAN Global Summit 2025 ตอนที่ 7 วิธีลดการหยุดการรักษาและการเสียชีวิตระยะแรกในผู้ป่วยลูคีเมีย (ตามหลักฐานวิชาการ) ความสำเร็จในการรักษาผู้ป่วยลูคีเมียในประเทศรายได้น้อย–ปานกลางมักไม่ได้ขึ้นกับเฉพาะ “ยา” เท่านั้น แต่ขึ้นกับระบบสนับสนุนรอบด้าน ทั้งครอบครัว บุคลากร และโครงสร้างบริการสุขภาพด้วย นี่คือแนวทางที่ได้รับการพิสูจน์แล้วว่าสามารถช่วยได้จริง การสนับสนุนครอบครัวแบบรอบด้าน (Comprehensive family support) ช่วยครอบคลุมค่ารักษา ค่าเดินทาง ที่พัก และอาหาร ลดการทิ้งการรักษาได้ชัดเจน ตัวอย่างเช่น ในมาลาวีลดจาก 19% เหลือ 7% ความร่วมมือระหว่างศูนย์การแพทย์ (Partnerships & Twinning Programs) จับคู่ศูนย์ในประเทศ LMIC กับศูนย์เชี่ยวชาญในต่างประเทศ ช่วยเรื่อง • การอบรมบุคลากร • ปรับแนวทางการรักษาให้เหมาะกับทรัพยากร • เสริมทีมดูแลด้านจิตสังคม ระบบนำทางผู้ป่วย (Patient navigation & Case management) มีเจ้าหน้าที่เฉพาะติดตามนัดหมาย ดูแลปัญหาสังคม และช่วยครอบครัวประสานงาน […]