สรุปหัวข้อสำคัญของการประชุม ALAN Global Summit 2025 ตอนที่ 9
หลักฐาน (Evidence) มีอิทธิพลต่อการตัดสินใจของผู้มีส่วนได้ส่วนเสียที่แตกต่างกันอย่างไร?
การระดมทุน (Fundraising)
หลักฐานช่วยสนับสนุนการระดมทุน โดยแสดงให้เห็นถึงความต้องการที่ยังไม่ได้รับการตอบสนอง ผลกระทบของโรค และความสำคัญของการทำการศึกษา
ตัวอย่างข้อมูลผู้ป่วย (PED): แบบสำรวจคุณภาพชีวิต (QoL), ภาระของผู้ป่วยและผู้ดูแล, ความรุนแรงของโรค, ความต้องการที่ยังไม่ได้รับการตอบสนอง, มุมมองผู้ป่วยต่อมาตรฐานการรักษา
งานวิจัยพื้นฐาน (Basic Research)
ข้อมูลช่วยให้คำถามวิจัยสอดคล้องกับความต้องการและประเด็นที่สำคัญต่อผู้ป่วยมากขึ้น
ตัวอย่าง PED: อาการที่ผู้ป่วยรายงาน, ไดอารี่อาการ, การประเมินประโยชน์–ความเสี่ยงของการรักษา, แบบสำรวจความต้องการที่ยังไม่ได้รับการตอบสนอง
การทดลองทางคลินิก (Clinical Trials)
PED ในการทดลองทางคลินิกช่วยให้การพัฒนายาและการรักษาสอดคล้องกับความต้องการและความชอบของผู้ป่วย รวมถึงช่วยออกแบบการทดลอง และเพิ่มการรับสมัครและการคงอยู่ของผู้เข้าร่วม
ตัวอย่าง PED: ความชอบของผู้ป่วย, ผลลัพธ์ที่ผู้ป่วยรายงาน (PROs), แบบสำรวจการใช้ยาตามแผน, คุณภาพชีวิต (QoL)
นโยบาย (Policy)
หลักฐานจากผู้ป่วยช่วยขับเคลื่อนการพัฒนาและปฏิรูประบบนโยบาย โดยสะท้อนผลกระทบจริงของนโยบายที่มีอยู่ และชี้ให้เห็นจุดที่ควรปรับปรุง เพื่อให้มั่นใจว่านโยบายตอบโจทย์ผู้ป่วยและเป็นประโยชน์ต่อสังคม
ตัวอย่าง PED: ข้อมูลโลกจริง (RWE), แบบสำรวจระดับประชากร, การประเมินผลลัพธ์ด้านสุขภาพ
การกำกับดูแลด้านกฎระเบียบ (Regulatory Setting)
หน่วยงานกำกับดูแลใช้ PED มากขึ้นในการตัดสินใจ โดยช่วยอธิบายผลกระทบของโรคและคุณค่าของการรักษาในชีวิตจริง
ตัวอย่าง PED: PROs, PREMs, ความชอบของผู้ป่วย, แบบสำรวจที่สะท้อนมุมมองผู้ป่วยต่อประสิทธิผล
หลังการออกสู่ตลาด & เวชปฏิบัติ (Post-Marketing & Medical Practice)
ในการติดตามหลังการวางตลาดและการดูแลรักษาจริง PED ช่วยติดตามการใช้จริง อุปสรรค ประสิทธิผล และความปลอดภัยของการรักษา
ตัวอย่าง PED: RWE, PROs, PREMs, ความพึงพอใจของผู้ป่วย, แบบสำรวจคุณภาพชีวิต, การใช้ยาตามแผน, การรายงานอาการไม่พึงประสงค์ (AE)
การทำงานด้านการรณรงค์ (Advocacy)
หลักฐานช่วยให้องค์กรผู้ป่วยสามารถผลักดันการเปลี่ยนแปลงระบบสุขภาพ พัฒนาบริการ สนับสนุนโครงการ และจัดสรรทรัพยากร โดยเน้นย้ำความต้องการและช่องว่างที่เฉพาะเจาะจง
ตัวอย่าง PED: PROs, PREMs, แบบสำรวจที่สะท้อนมุมมองผู้ป่วย, รายงานสรุปข้อมูลผู้ป่วย, คำบอกเล่าประสบการณ์ (testimonies)